一起在长沙接受干细胞移植的6岁两兄弟,出院回云南啦!
长沙晚报掌上长沙11月28日讯(全媒体记者 杨云龙 通讯员 吴靖 刘心)“谢谢叔叔阿姨们,我们可以回云南喽”“明年我们就能和妹妹一起上学啦”……11月28日,湖南省人民医院儿童血液肿瘤科病房,来自云南西双版纳的两兄弟涵涵和言言(均为化名)接受了出院前的例行检查,更是收到了科室医务人员送来的两个漂亮书包。此前,他们从云南远道而来,在湖南省人民医院顺利完成造血干细胞移植。虽仍有些许虚弱,但两个小家伙已经在憧憬出院之后的新生活了。
三胞胎中的两兄弟罹患重度地中海贫血,每隔20多天就要输血
6岁的涵涵和言言,是三胞胎中的大哥和二哥,没想到出生没多久,不幸就降临到这两个可爱的小家伙身上。
两兄弟的姑姑小慧(化名)表示,三胞胎的出生本来让人惊喜,但兴奋的心情没有维持多久,两个男孩很快就出现了面色苍白的症状,在医院检查发现血色素低至60克/升至70克/升的水平。经过地中海贫血筛查,他们确诊重型β型地中海贫血。
地中海贫血(简称“地贫”)是一种红细胞血红蛋白合成异常的先天遗传性溶血性疾病,如果父母双方均为“地贫”基因携带者,那么子女患“地贫”的概率高达25%。
“每隔20多天,两兄弟就要去输血。”小慧说,若不如此,兄弟俩便会脸色苍白、虚弱无力。而输血后,两个孩子的状况就能好转,但是过一段时间苍白的脸色又回来了。长此以往,且不说费用难以负担,最重要的是输血多了后会出现铁(中毒)过载,又必须进行药物排铁治疗。久而久之,生活、生命质量都会大打折扣。
目前,该病尚无药物可以有效根治,目前国内外公认的可以根治“地贫”的方法是异基因造血干细胞移植。该方法是用正常人的造血系统取代患儿异常血细胞生成的治疗方法,让患者脱离输血依赖,正常生活。
一家人经过商量,决定给孩子进行造血干细胞移植治疗,并决定前往病友群里反复提到的湖南省人民医院儿童血液肿瘤科。
两兄弟完成干细胞移植顺利出院,明年将和妹妹一起上学
今年6月份,在家长的带领下,两个小家伙从云南西双版纳来到湖南长沙。
湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲接诊两兄弟后,迅速组织田鑫副主任医师为主的移植团队,对孩子们的病情进行讨论,制定了详细的移植方案。从前期的身体调理准备,到移植过程中的关键节点把控,再到后期可能出现的各种情况的应对预案,每一个步骤都经过深思熟虑。
很快,好消息传来!大约3个月后,中华骨髓库找到了由志愿者捐献的合适的造血干细胞。10月11日,在大家的期待中,兄弟俩进入移植病房,进行化疗清髓治疗的前期准备。化疗带来了呕吐、口腔黏膜溃疡等不适,但懂事的两兄弟每天都能够做到按时吃药,在医护人员的指导下乖乖地漱口,等待移植时机的到来。
10月22日,在各项指标合适的情况下,两兄弟接受了造血干细胞回输。等待细胞增长的过程中,因细菌感染和巨细胞病毒感染,哥哥出现反复发热、腹泻、皮疹的症状。像心灵感应一般,虽然没有细菌病毒感染,弟弟也出现发热、皮疹症状……
经过抗感染、抗排异(止泻)及对症支持治疗后,加上兄弟俩强大的意志力,最终他们共同克服了排异、感染等风险,志愿者的细胞在他们体内生根发芽。
在此期间,科室医务人员了解到其家庭是低保家庭,便为兄弟俩申请了北京京妍公益基金10万元资助,很大程度上减轻了家庭经济压力。这番暖心的操作,也让兄弟俩及家人感动不已。
如今,健康的干细胞正在兄弟俩的体内为他们带来活力。11月28日出院当天,科室送给两兄弟两个漂亮的书包,希望他们开启人生新的旅途。
据悉,两兄弟返回云南西双版纳后,将在当地接受良好的康复和诊疗,明年将和三胞胎中的妹妹一起上学。
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