关注罕见病让健康人人可及，湘南片区“关爱血友病诊疗”公益项目启动

　　长沙晚报掌上长沙7月15日讯（通讯员 王卉 全媒体记者 贺文兵）7月14日，湖南省湘南片区罕见病诊治中心“关爱血友病诊疗”公益项目，在郴州市第一人民医院启动。

　　据介绍，血友病为遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。湘南片区“关爱血友病诊疗”公益项目的启动，将帮助更多的血友病患者树立规范化替代治疗、定期评估的意识，更好地进行家庭治疗和自我管理。同时，通过整合医保、医院、慈善、药企等资源，凝聚更多的爱心单位个人以及社会力量，关注、关爱血友病患者群体，让健康人人可及。

　　启动仪式为郴州市第一人民医院、南华大学附属第一医院、永州市中心医院授牌“湘南片区罕见病诊疗协作网成员单位”。

　　“希望湘南片区各家协作医院共同努力，加强交流，不断培养壮大能诊、能治的包括血友病在内的各种罕见病的医师队伍，提高罕见病规范诊断和治疗水平。”湖南省卫健委医政医管处有关负责人表示，希望更多的爱心机构、社会团体携起手来，形成合力，支持包括血友病在内的罕见病诊疗与防治工作。随后，郴州市第一人民医院医开展了血友基因筛查义诊活动。本次活动由湖南省人口健康福利基金会和郴州市第一人民医院联合主办。